Articulação de Geraldo Resende garante habilitação de serviço de referência em doenças raras na APAE da Capital

Portaria do Ministério da Saúde assegura investimento anual de R$ 2,48 milhões para diagnóstico e acompanhamento de pacientes

Campo Grande passa a contar com um Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde, com investimento anual de R$ 2.487.760,00 para custeio de equipe, consultas e exames diagnósticos. O atendimento será realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande (APAE), fortalecendo a rede de diagnóstico e acompanhamento especializado no Sistema Único de Saúde (SUS).

A habilitação foi viabilizada após articulação do deputado federal Geraldo Resende junto ao Ministério da Saúde, em Brasília, por meio da Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) e da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES).

A medida foi oficializada por meio da Portaria GM/MS nº 10.293, de 26 de fevereiro de 2026, que estabelece recursos do Bloco de Manutenção das Ações e Serviços Públicos de Saúde para o Grupo de Atenção Especializada. Os recursos serão transferidos pelo Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) ao Fundo Municipal de Saúde de Campo Grande, responsável pela gestão do atendimento.

Do total anual previsto, R$ 497.760,00 serão destinados ao custeio da equipe especializada e R$ 1.990.000,00 ao financiamento de procedimentos, incluindo consultas e exames diagnósticos. A estimativa de impacto financeiro para o exercício de 2026 é de aproximadamente R$ 2.073.133,33, com repasses mensais de R$ 207.313,33, conforme a produção registrada nos sistemas de informação do SUS.

Prédio do Hospital da Criança e Adolescente da APAE será entregue em junho.

Com a habilitação, Campo Grande passa a contar com um serviço ambulatorial especializado voltado ao diagnóstico, acompanhamento clínico e orientação de pacientes com doenças raras, seguindo os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde. A iniciativa amplia a capacidade de atendimento especializado no Estado e fortalece a rede de cuidado para esses pacientes.

O serviço foi habilitado para atuar em diferentes eixos previstos pelo Ministério da Saúde, incluindo doenças raras de origem genética, como anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual associada a doenças raras e erros inatos do metabolismo, além de doenças raras de origem não genética, como algumas condições infecciosas.

De acordo com a coordenador técnica iped/ Apae, Josaine de Sousa Palmieri Oliveira, explica que dentro desse escopo, poderão ser acompanhados pacientes com síndromes genéticas, malformações congênitas, doenças metabólicas hereditárias e doenças neurometabólicas, entre outras condições que exigem investigação diagnóstica e seguimento clínico especializado. O serviço também realizará aconselhamento genético, etapa importante para orientação e acompanhamento das famílias.

A estimativa inicial é de atendimento entre 25 e 40 pacientes por semana, o que corresponde a aproximadamente 100 a 160 pacientes por mês. Considerando consultas iniciais e retornos, a projeção é de cerca de 1.200 a 2.000 atendimentos por ano, com possibilidade de ampliação conforme a organização da rede e a demanda regulada pelo SUS.

Para o deputado federal Geraldo Resende, a habilitação representa um avanço importante para ampliar o diagnóstico e o acompanhamento de pacientes com doenças raras no Estado.

“Essa habilitação é uma conquista muito importante para Mato Grosso do Sul. As doenças raras exigem diagnóstico precoce e acompanhamento especializado, e a APAE já realiza um trabalho reconhecido nessa área. Nosso papel em Brasília é justamente articular junto ao Ministério da Saúde para garantir que instituições como essa tenham estrutura e recursos para ampliar o atendimento às famílias”, afirmou.

Além do atendimento ambulatorial, a APAE também avança na construção do Hospital da Criança e do Adolescente com Deficiência, que ampliará a estrutura de cuidado especializado para crianças e adolescentes. A obra conta com recursos destinados pelo mandato federal de Geraldo Resende, no valor total de R$ 7 milhões, sendo R$ 3,5 milhões para a construção da unidade e R$ 3,5 milhões para aquisição de equipamentos e mobiliário.

A nova unidade será estruturada para realizar cirurgias ortopédicas e outros procedimentos especializados, incluindo o tratamento do pé torto congênito. A previsão é de que a obra seja concluída em junho. Neste momento, o serviço de doenças raras habilitado pelo Ministério da Saúde terá caráter ambulatorial e não está vinculado diretamente ao atendimento hospitalar.

Com a habilitação do serviço, Campo Grande avança no fortalecimento da rede de diagnóstico e acompanhamento de pacientes com doenças raras, ampliando o acesso da população a atendimento especializado no Sistema Único de Saúde.